当自闭症孩子的父母们在考虑是否要生二胎时,更多的担忧来自于患病率,“万一又是自闭症,怎么办?”而往往忽略了自闭症家庭对普通孩子成长的影响。
网上有句话,“一个自闭症孩子,拖垮一个家庭。”虽然有些悲观,但不难感受到父母所面临的挑战。而对于自闭症孩子的兄弟姐妹来说,他们也面临不小的挑战。
01
自闭症家庭中普通孩子面临的“弊”
来自“自闭症”的压力
自闭症儿童的父母常常难接受外界的闲言碎语,对自闭症家庭中的普通孩子来说也存在这样的言论压力,这是真实存在,且无法避免的。
随着孩子的长大,TA也许会听到周遭的孩子无意或恶意地谈论TA患有自闭症的兄弟姐妹,“你哥哥太奇怪了。”或是“你姐姐是个怪胎!”
这样的言语会让TA尴尬、受伤、抬不起头……
而TA成人后,面临着寻找伴侣或结婚生子的问题,患有自闭症兄弟姐妹或许也会成为一个影响因素。
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就像知乎上有个女生分享她的经历,她的哥哥年近40,是个自闭症患者,生活无法自理。面对这样的哥哥,她非常害怕自己以后的孩子也是自闭症。
看到父母为哥哥操劳几十年,她认为自己承担不了这样的重担,于是决定不生孩子,成为丁克一族。面对父母的不理解,她也不敢说出真实原因。
来自家庭的重担
由于谱系孩子需要更多的干预和照顾,父母的更多的时间和精力将用在他们身上,这就导致普通孩子有可能就更少获得父母的关注与陪伴。
例如,一个男孩抱怨说:”自从妹妹确诊自闭症,爸爸妈妈几乎就不管我了,甚至什么事都得要我让着她。爸爸妈妈做很多事都是为了她,所有人都围着她转,难道我就不重要了吗?我有时候也需要他们的帮助啊。”
的确,作为家中的普通孩子,除了父母被占据,有时还得迁就和适应自闭症孩子的习惯和脾气。甚至因为干预需要花大量的金钱,而父母不得不牺牲普通孩子的兴趣爱好。
另一方面,普通孩子可能会被赋予更多的期望,同时承担更多的家庭责任。他们要满足父母期待的“完美小孩”的模样,或许等父母老去,他们还要担起照顾自闭症兄弟姐妹的责任。
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02
自闭症家庭中
兄弟姐妹获得的“利”
虽然对普通孩子来说,有一个自闭症兄弟姐妹会给他们带来挑战。但与自闭症兄弟姐妹的相处和生活中,他们也有可能变得更加富有耐心、更成熟、更有感恩之心,也更善解人意。而良好的兄弟姐妹关系不仅有助于自闭症孩子的成长,对于整个家庭来说,也能起到支撑作用。
加州大学洛杉矶分校实验室的研究生妮可·罗森在一项研究的新闻发布会上说:“对于自闭症患者来说,进行定期社交活动,有助于他们适应性、沟通、社交和执行日常任务的能力的提高。
而定期的社交互动可以通过兄弟姐妹来实现,兄弟姐妹关系是他们可能拥有的最具变革性和意义的关系之一,因为它可以持续一生。”
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同样,对于自闭症家庭中的普通孩子来说,家里的自闭症兄弟姐妹或许正是激发TA职业理想的源头。
在美国,有个叫劳伦·⾟格的女生,她的姐姐患有自闭症,从小她就知道她姐姐与别人不一样。姐姐很少和她说话,甚至打她、咬她。但长大知道了“自闭症”后,她对姐姐病情的兴趣只增不减。
她六年级时,开始在当地为自闭症儿童和青少年开展的丰富项目做志愿者。在那里,她意识到没有两个自闭症患者是一样的。高中时,她为患有自闭症的青少年和成年人建立了一个社交团体,为他们策划周末郊游活动。
考入大学的她主修神经科学,并希望可以进入自闭症研究实验室工作。她想了解更多自闭症科学的东西,也希望自己与自闭症姐姐相处的实际经历能够给科研增加价值,因为她了解到,很多研究人员甚至没有亲身接触过自闭症患者。
03
是什么在影响“利弊”?
每个孩子都是独一无二的
世界上没有两个完全相同的孩子,不论是谱系娃还是普通娃,他们都是独一无二的。尽管自闭症是个特殊群体,但是这个群体中也存在广泛的差异性。
自闭症症状的轻重影响着兄弟姐妹与之间相处的难易程度,由此也影响着自闭症家庭中普通孩子面临的挑战,以及TA对此种生活环境的看法。
因为每个孩子的气质个性不同,想法也不同,所以不可避免在对待自闭症兄弟姐妹这件事的态度也是不同的。有的可能会觉得这种经历令TA的成长困难重重,但另一些可能会在此中找到意义;有的会因为有自闭症兄弟姐妹而感到羞愧、恼怒,但另一些则能坦然接纳,积极陪伴自闭症兄弟姐妹……
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父母的态度
在家庭中,自闭症孩子难免要花费更多的时间精力和金钱,甚至有时需要父母竭尽全力去帮助康复,也会有歇斯底里的崩溃时刻。面对一些棘手的情况,父母采取什么样的态度去应对,影响着孩子的身心健康。
例如,有的家庭会冷静思考,重新设定目标帮助自闭症孩子,同时也努力保证家中的普通孩子在生活、学习、社交活动方面给予支持,愿意花时间倾听TA的想法。那在普通孩子眼里感受到的或许就是,困难是可以被解决的,逆境不应该阻碍充满爱的生活。被爱的孩子,更懂得爱,也更会去爱别人。
而有的家庭,因为孩子自闭症的问题父母互相指责、争吵,无暇顾及普通孩子的需求,家庭关系割裂。在这种混乱环境中长大的普通孩子,往往会抱怨自己患有自闭症的兄弟姐妹。来自外界和家庭的压力,或许会让TA喘不过气来,而产生负面的情绪和行为。
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04
父母如何平衡孩子间的关系?
孩子的天性是一方面,而良好的家庭教育更为关键。怎样让患有自闭症的孩子和兄弟姐妹友好相处,互为促进,互为成长,这才是家长们的重要功课。
接纳“自闭症”
父母首先从自身做起接纳“自闭症”,将自闭症视为生活的一部分,不抗拒、不逃避。同时,不管是自闭症孩子还是普通孩子,教育他们正确认识自闭症,知道每个人都是独一无二且平等的。
沟通和交流
沟通交流要遵循的最重要的原则是诚实和开放的态度。一项研究表明,即使父母与普通孩子就孤独症进行了讨论,大多数正常孩子对孤独症还是有很多误解,或对孤独症的一些基本情况不太了解。
换句话说,虽然很多问题你已经和他们解释过了,但这并不意味着他们就理解了你所说的一切。因此,经常和他们开诚布公地交谈,可能会有所帮助。
促进你和家里普通孩子沟通的一个积极的方法是,让他们参与讨论如何帮助你的自闭症孩子,让发育正常的孩子参与到自闭症孩子的干预计划中,这也有利于整个家庭的和谐。
尊重所有孩子
尊重孩子们,尤其要为普通孩子树立榜样——你是如何对待自闭症的,在复杂的成长环境中,你的观念、言行会成为TA的标杆,你尊重自闭症,TA会跟随你。
同时接纳普通孩子的情绪,关注普通孩子的情感需求,多倾听TA的喜怒哀乐,理解TA所面临的挑战,帮助TA解决问题。
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不要混淆责任
良好的兄弟姐妹关系对父母来说是强有力的支撑,但并不意味着这是普通孩子的责任,他们只是你的“小帮手”,而不是自闭症孩子的“小父母”。
有些普通孩子甚至会因为照顾不好自己的自闭症兄弟姐妹而有负罪感,此时父母要尝试帮助TA理解这些感受,最重要的是如何一起去应对,并且表达你对他们的爱都是一样的。
专属时间/空间
给普通孩子一些“专属时间”,每天花一些时间和普通孩子单独相处,即使时间很短暂。比如可以在睡前,询问TA一天的经历和感受,再道个“晚安“,让TA感受到自己在家庭中也是重要的一员。
另外,尽可能给予普通孩子一个“专属空间”,一个抽屉、一个储物盒都可以,用来存放TA的“宝贝”,这样做会让孩子感到自己的兴趣得到了尊重。
一视同仁
虽然自闭症孩子需要特殊关照,而且父母对两个孩子的期望也不同,但是在一些规则纪律上,请保持公正。比如承担家务,如果普通孩子需要通过做家务来获得一些奖励,那么对于自闭症孩子也是如此,但在家务的选择上可以依据能力而定。对于确实需要区别对待的情况,要把具体原因向普通孩子解释说明。
额外的支持
有些书是专门讨论孤独症孩子的兄弟姐妹的话题,如《给孤独症儿童兄弟姐妹的家庭指南》(SiblingofChildrenwithAutism:AGuideforFamilies),里面提供了很多策略,教你如何引导孩子理解孤独症,如何帮助他们就这个话题分享自己的体会。
如果普通孩子很难接受自己兄弟姐妹的残疾,心理咨询有时能起到一定作用。在美国的一些地区,有专门为孤独症孩子的兄弟姐妹设立的互助群体。这些群体为孩子们提供了一个舒适、友善的环境,让孩子们互相学习,同时让孩子与其他有类似经历的人交朋友。
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